【前会長　山村奈央子さんのお母様よりメッセージをいただきました】

この度、故山村奈央子が生前患者会の今後に対してどの様な考えで有ったかをお尋ね頂きました。

私の知る限りの事は少ないのですが、今後患者会を運営するに当たり患者本人が運営し親の方には患者本人が出来ない部分のサポートをして頂きながら活動する事を願っておりました。

この病気を患者本人が一番理解しているし、本人では無いと伝えられない症状も多いとの事でした。

余談ですが、奈央子の場合は小さい時より頭痛が多く、特に大好きな数学を学んでいる時が酷く、後にSpO2（動脈血酸素飽和度）が低いことが原因でしたが、そんな事は全く知らず世の中の人は皆この様な体感をしながら生きて居るんだと思い我慢していたと言われました。

今となっては切ない思い出です。生まれた時からの症状が多く、他の人との違いなども自分から話さない限り分からないことの一例だと思ったそうです。その様な意味でも本人が活動し発信していくのが大切だと思ったようです。

奈央子自身は馬場陸弥君、中野瑠美さんが早く成長して一緒に活動する事を楽しみにしておりました。そして患者本人が後継者として育って行くのを楽しみにしておりました。その時奈央子が存じ上げている方と言うことで申しましたが、要は患者主体で活動をする事を望んでいた様に思います。

※原文のまま掲載させていただきました。