参考サイト

 

在宅患者さんや介護する人々のための筋ジストロフィー在宅療養の手引き 改訂版

 

在宅人工呼吸療法(HMV)の支援マニュアル

 

DMD呼吸リハビリテーション

デュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する呼吸リハの動画です。ウールリッヒ型にも参考になるかもしれません。

 

ウルリッヒ病(Ullrich Disease)患者に対する脊椎側彎症固定術の麻酔経験

 

国外サイト

Cure CMD

アメリカの筋ジストロフィー患者支援団体のHPです。

活動内容や筋疾患患者さんの様々なエピソードが掲載されています。