2015年10月24日撮影   

 

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2017年6月10日(土)

第4回患者会ミーティング実施

2017年4月8日(土)

代表・山村奈央子 死去ご報告

 

2015年10月24日(土)

第3回患者会ミーティングが行われました。

 

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詳しくはコチラ。 


更新情報

2017.7.18 活動報告役員名簿を更新

2014.8.29 情報 筋疾患ニュースを更新

2014.8.17 情報 筋疾患ニュースを更新

2014.8.1 活動報告役員名簿を更新

2014.5.26 ロゴについてを更新

2014.5.23 規約を更新

2014.1.16 ウールリッヒ型筋ジストロフィーとは?を更新

2014.1.8 情報を更新

2013.12.13 情報を更新

2013.11.18 患者会についてを更新

2013.11.12 一般掲示板を追加

2013.9.26 情報を追加

2013.8.9 会員登録について会員専用掲示板更新

2013.6.22 第一回患者会ミーティングの内容更新

2013.6.7 筋疾患ニュース更新 

2013.4.25 第一回患者会ミーティングについて更新
2013.3.6 ウールリッヒ型筋ジストロフィーとは更新
2013.2.18 患者会設立

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記号 10170

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