◆活動◆

２０１３．６．１（Sat）１４：００～国立精神神経医療研究センター病院内コスモ

ホールにて第一回患者会ミーティングが行われました。
梅雨に入り雨の心配がされていましたが、曇りという丁度良いお天気に恵まれました。
この度は、５家族集まる事ができました。
朝早く出発して遠方から来られた方もいらっしゃいました。
UCMD研究をなさっている米川貴博医師とＰＴの先生３名もご参加下さいました。

①簡単な自己紹介
②研究についての報告
③患者会について
④フリートーク
⑤米川医師へ質問コーナー

このような流れで会は進みました。

②研究についての報告は、私が以前研究所にお邪魔してUCMD研究をなさっている
西野医師、米川医師に伺ったお話と米川医師が発表なさっているUCMD論文の内容についてお話しました。
UCMD患者さんが年間どの程度の頻度で誕生しているか、病気の原因について、進行や予後について、等々。

③患者会については、今後患者会メンバー同士どのような方法で話し合いを深めていくか？啓発活動の必要性、
全国に住むUCMD患者さんに会を知って貰う方法は？大義名分の必要性、等々。

④フリートークでは自由に今までの経験や困っている事を話し合いました。進学や学校生活についての話、等々。

⑤米川医師へ質問コーナーでは、貴重な機会ということもあり皆さんから沢山の質問が上がりました。
嚥下問題、呼吸器と気胸のリスク、飛行機のリスク、コラーゲンの欠損と症状の違い、呼吸器の導入時期について、握力について、
階段昇降について、側湾のステント手術について、立位姿勢の維持について、コルセットについて等々。

時計を見れば４時間ほど経過してました。
とても有意義で貴重な第一回患者会ミーティングになりました。
詳しい内容はメーリングリストでお送りしました議事録をご覧下さいませ。