ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会~UCMDの会~ 規約

 

第一条 本会は、ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会~UCMDの会~と称する。

 

第二条 本会設立日 2013年2月18日

 

第三条 本事務所は、代表自宅に置く。

 

第四条 構成役員として代表一名、副代表一名、会計一名、書記一名を設ける。

 

第五条 本会は、希少難病疾患であるウールリッヒ型筋ジストロフィーの患者及び患者家族が参加する会とする。情報交換、啓発、研究促進を目的とする。

 

第六条 本会は、前条の目的を達成するために、必要な活動を行う。

 

 

第七条 この会は、第五条に係わる関係者(患者及び患者家族)をもって会員とする。

 

 

第八条 この会の運営に規約改正が必要な場合は、ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会~UCMDの会~会員の

話し合いにより定める。

 

第九条 付 則  この規約は、平成26年5月より施行する。

 

 

第十条 この規約の記載内容が正しいことを証明します。