第4回患者会ミーティング開催!

2017年6月10日(土)、国立精神神経医療研究センター病院内旧病棟会議室にて

第4回患者会ミーティングを行いました。

患者会顧問の石山医師と、今回より患者会にご協力いただけることになりました、

昭和大学藤が丘病院のPTである網元先生にもご参加いただきました。

今回の議題としましては大まかに

①後任会長の選任について②会の新体制について※役員名簿参照③今後の活動について

を話し合いました。

【会員の皆様へ】患者会の正確な会員様の把握が出来ていない状況です。今後の活動をより確かなものにするためにも、

会員情報のご提供を協力願います。ご提供いただいきたい情報は下記の通りです。

①氏名(患者本人)②住所 ③連絡先(メールアドレスor電話番号) ④患者本人が未成年の場合、保護者氏名

〈情報連絡先〉ucmd.kanjyakai@outlook.jp

※ご提供いただいた情報は個人情報保護の為、患者会活動以外での使用は致しません。

第三回患者会ミーティング!

2015年10月24日(土)、国立精神神経医療研究センター病院内タリーズコーヒーにて第

三回患者会ミーティングを行いました。

患者会顧問の石山医師と飛び入りで小児神経の井上医師、患者会から8家族、計19名

集まりました。当日はお天気も良く、ミーティング日和(?)でした。

研究についての話や、それぞれの日常生活の話、そして側彎のオペについての話など

11時~15時過ぎまで沢山意見を交換しました。

夏のプチオフ会!

2014年7月31日(木)、国立精神神経医療研究センター内タリーズコーヒーにてプチ
オフ会を行いました。

5家族9名集まりました。遠方から検査入院のために来ている会員さんに合わせて
今回は開催しました。

遠方の方がいらっしゃる時は、なるべくこのような形で小さなオフ会を重ねていき
ながら意見交換をしていきたいと思っています。側湾のオペについて、体育の成績
について、地域によって医療機器の情報格差について、車いす生活をしていく上で
の血栓のリスクについて等の情報交換をしました。

第二回患者会ミーティング!

2014年6月29日(土)、国分寺のシダックスにて第二回患者会ミーティングが行われま

した。

当日は7家族14人集まりました。代表は入院中のため欠席となりました。

参加者さんには患者会のロゴが付いたネームシールをつけていただきました。

初対面にも関わらず終始和やかに会は進みました。

最新の研究情報の話をした後はフリートークタイムになり、様々な意見が上がりました。

活動費は今後どのようにしていくか、呼吸ケア・リハビリの効果について、人工呼吸

器の自己負担額について、メーリングリスト・掲示板のあり方、進学について等。

 

この日は、新たな試みでネット配信システム(ツイキャス)を使いました。

雰囲気は伝わりましたが、音声が非常に聞き取りにくく改善の余地があります。

遠方の会員さんがもっと参加できるよう、今後工夫していきたいと思っています。

詳しくは議事録(閲覧は会員さんのみ)をご覧下さいませ。