患者会について

ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会~UCMDの会~は上記の3つの内容で活動していきます。

その中でも軸になる物は"情報交換・勉強"になります。

患者数が僅かである難病なので、UCMDの情報を得る機会はなかなかありません。また、同じ病気の人がどのように生活しているか?

ある問題に対してどのようにクリアしてきたか?

そのような日常生活の中での経験や生きた情報、そして問題をシェアしていけたら良いなと思っています。

また、UCMDについて患者・家族で勉強し深めていきます。

そういった活動をしていくなかで、啓発や研究促進への活動に繋げていきます。

そして、将来UCMDが完治できる病気になるよう患者会でできる事をしていきたいです。

 

                                                                                                                                                                               代表 山村奈央子